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La maladie de Parkinson

Regina Moll • 25 février 2020

En France, environ 160 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson dont 55% d’hommes.

Comment se manifeste-t-elle et quelles sont les incidences sur le quotidien des malades ?

De quelle façon ces derniers sont-ils pris en charge ?

Nous apportons des éléments de réponse à ce sujet.

La maladie de Parkinson : définition et origine

La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative la plus fréquente dans l’Hexagone après Alzheimer. De plus, elle constitue la deuxième cause de handicap moteur de l'adulte après les accidents cardio-vasculaires. La maladie est caractérisée par la destruction des neurones à dopamine de la substance noire du cerveau.

L’hérédité et l’environnement pourraient expliquer la survenue de la maladie selon les scientifiques. Cela étant, ils ne parviennent pas à déterminer véritablement ses origines.

Les symptômes et les conséquences

Les tremblements au repos sont les symptômes les plus connus, hors seul un malade sur trois en est victime. On observe aussi chez les personnes touchées une rigidité musculaire, un ralentissement des mouvements et divers autres troubles physiques tels que l’incontinence urinaire.

Par ailleurs, Parkinson occasionne des troubles psychologiques plus ou moins graves. Si certains sont uniquement sujets au stress et à l’angoisse, un malade sur deux souffrirait de dépression .

Dans quelques cas, des personnes font état d’hallucinations provoquées par leur traitement ou la maladie elle-même.

La prise en charge des malades

Le maintien à domicile

Des personnes souffrant de la maladie de Parkinson continuent à vivre à leur domicile en dépit des traitements. Elles peuvent notamment faire appel aux professionnels des SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) sur prescription médicale. La possession de la carte médicale Parkinson facilite la transmission des informations sur leur pathologie et les traitements médicamenteux dont elles font l’objet. Différentes solutions sont à leur disposition pour sécuriser leur habitat et accomplir les tâches de la vie quotidienne sans trop de difficultés. Ce sont par exemple des aides financières octroyées selon leurs revenus, pour financer l’intervention d’une aide à domicile . Il s’agit également d’adapter leur cadre de vie dans le but de limiter le risque de chute et favoriser leur mobilité. Nous songeons par exemple à l’équipement d’un déambulateur, d’aides au transfert, à l’installation d’une téléassistance et à divers aménagements.

Vivre en Ehpad avec Parkinson

S’il n’est pas envisageable d’adapter le logement ou si la personne ne souhaite plus être maintenue à domicile, elle est susceptible de poursuivre sa vie en Ehpad. Son autonomie et la gravité des symptômes dont elle souffre sont évaluées au moyen de l’échelle UPDRS (échelle d’évaluation unifiée pour la maladie de Parkinson) la grille AGGIR. Le malade bénéficie dans cet établissement d’une aide partielle ou totale à la toilette, à l’habillage et pour les repas. Systématiquement, un protocole de soins et des activités adaptées à son profil est établi peu après son entrée dans l’établissement.

Simuler la maladie de Parkinson

Les établissements de santé, les structures d’hébergement ou encore les administrations publiques visent à améliorer les conditions d’accueil de ces publics vulnérables. Ils n’y parviennent pas seulement en mobilisant davantage de ressources financières mais également en appréhendant plus justement les difficultés des personnes qui souffrent d’un handicap.

Pour les aider dans leur démarche, Siviha met à leur disposition un outil de simulation de Parkinson .

Il s’agit en l’occurrence d’un dispositif pensé pour reproduire le tremblement essentiel des mains , une autre maladie neurologique qui partage des symptômes avec la maladie de Parkinson.

Ce sont des gants connectés à un appareil qui envoie un courant électrique de faible intensité dans les mains, favorisant leur tremblement. Le simulateur qui repose sur le principe de la stimulation neuromusculaire est livré avec une brochure explicative.

Plus d'empathie pour bien vieillir avec SIVIHA
par Regina Moll 24 juin 2024
Bien vieillir avec SIVIHA (Simulation du Vieillissement et du Handicap) implique l'utilisation de simulations pour promouvoir une meilleure compréhension et prise en charge des besoins des personnes âgées et handicapées. Voici comment SIVIHA contribue au concept de bien vieillir : 1. Sensibilisation et Éducation Compréhension des Défis : Les simulations permettent aux participants de vivre les limitations physiques, sensorielles et cognitives associées au vieillissement et aux handicaps. Cette expérience immersive sensibilise les individus aux défis quotidiens des personnes âgées. 2.Développement de l'Empathie : En se mettant à la place des personnes âgées et handicapées, les participants développent une plus grande empathie, essentielle pour améliorer les relations et les soins. 3. Formation des Professionnels Soins de Santé : Les professionnels de la santé bénéficient d'une formation pratique qui les aide à adapter leurs pratiques de soins aux besoins spécifiques des personnes âgées et handicapées
par Regina Moll 16 juin 2024
Les Objectifs de la Formation Siviha Sensibilisation : Augmenter la prise de conscience des difficultés quotidiennes des personnes âgées et des personnes handicapées. Promouvoir l’empathie et la compréhension parmi les participants. Éducation : Enseigner les bonnes pratiques pour interagir et assister ces populations. Former les participants aux adaptations nécessaires dans divers contextes (domicile, travail, espace public). Amélioration des Environnements : Identifier et proposer des améliorations pour rendre les environnements plus accessibles et adaptés. Encourager la conception universelle dans les espaces publics et privés. Les outils utilisés : Combinaisons de vieillissement : Le kit inclut des éléments qui réduisent la mobilité, la vision, l’audition et la dextérité pour simuler les effets du vieillissement. Simulateurs de Handicap : Pour expérimenter la mobilité réduite et les défis associés aux déplacements. - Simulateur du tremblement essentiel des mains : Ressentir les contraintes de ce trouble moteur. - Simulation des maladies oculaires : Lunettes de simulation de troubles de la vision ( les effets des cataractes, du glaucome, de la dégénérescence maculaire, etc.) - Simulateur des problèmes dorso-lombaires : Simulation des difficultés liées à des douleurs du dos. - Simulateur des acouphènes : Simulation de 12 sons typiques des acouphènes - Simulateur d'hémiparésie : Simulation du handicap suite à un AVC. Séances Immersives : Les participants utilisent les simulateurs pour effectuer des tâches quotidiennes, de la personne âgée ou à mobilité réduite à la maison ou dans une instituions d'hébergement à court ou à long terme. Les formateurs observent et guident les participants tout au long de l’expérience, offrant des conseils et des explications sur les sensations ressenties. Débriefing et discussions : Après les séances immersives, des discussions de groupe sont organisées pour échanger sur les expériences et les apprentissages. Des experts partagent des connaissances sur le vieillissement, les handicaps et les meilleures pratiques d’assistance. Ateliers pratiques : Ateliers sur les techniques d’assistance, l’adaptation des environnements, et la communication efficace avec le personnel soignant des personnes âgées ou handicapées. Bénéfices attendus : Empathie et compréhension : Les participants développent une meilleure compréhension des défis quotidiens des personnes âgées et handicapées, ce qui peut conduire à des attitudes plus empathiques et respectueuses. Amélioration des pratiques professionnelles : Les professionnels de la santé et les soignants peuvent adapter leurs pratiques pour mieux répondre aux besoins de ces populations. Adaptation des environnements : Les connaissances acquises peuvent être utilisées pour rendre les environnements de vie et de travail plus inclusifs et accessibles. En résumé, la formation Siviha offre une approche pratique et immersive pour sensibiliser et former les participants aux réalités du vieillissement et des handicaps. Elle contribue à créer des sociétés plus inclusives et à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
costume de simulation du vieillissements
par Regina Moll 26 février 2024
La simulation de vieillissement c'est imposé dans le paysage de la gériatrie pour ses effets sur les futures personnes âgées, mais aussi et surtout en matière de partage d'expérience de ce que sont le vieillissement et ses collatérales péjoratives de maladies et troubles divers. Mais, comment mesurer l'impact clair de cette sensibilisation sur les gens qui l'ont expérimentée ? Il a fallu recueillir des données et analyser l'ensemble. On s'y colle, c'est par ici.
Pourquoi la conception d'un costume de vieillissement
par Regina Moll 26 février 2024
Les combinaisons de vieillissement sont un apport central dans la prise en compte de la vieillesse et dans les nombreuses évolutions de sa perception par le grand public. Cela aide non seulement à développer l'empathie, mais également à se préparer pour une étape qui nous concernera tous un jour. Mais, quel est l'enjeu de la technologie et les problématiques liées à la conception dans l'élaboration de nos costumes ? La réponse, c'est par là.
effet vieillesse tremblements
par Regina Moll 26 février 2024
Si elle ne peut empêcher l'apparition de certains symptômes en grande partie liée à l'âge, tels que les tremblements, la perte de vision ou encore la diminution de la motricité, la simulation de vieillissement est un des ensembles de moyens pouvant permettre d'appréhender le grand âge, et sa prise en compte ainsi qu'en charge, avec davantage de sérénité. Mais comment et pourquoi ? C'est par ici que ça se passe. Les tremblements dans le corps Avant de nous pencher sur le corps, retour sur la problématique des tremblements dans le corps pour les seniors. C'est une triste, mais bien tangible réalité. Ce n'est pas une nouvelle, le vieillissement est concomitant de l'apparition de nombreux troubles pouvant affecter la personne qui en est sujet. Ces troubles sont divers et variés, et concernent aussi bien le domaine physique que psychologique. L'un de ces troubles est le tremblement. Extrêmement handicapant, par leur constance et leur régularité, ces tremblements peuvent sévèrement altérer la mobilité et l'autonomie de la personne qui en est la victime. Ces tremblements, à différencier d'autres maladies dégénératives comme Parkinson, n'affectent pas seulement les mains ou autres membres de la victime. C'est à un tremblement général et constant, particulièrement déstabilisateur, que le malade est soumis et, ce, de façon permanente. Cela l'empêchera aussi bien d'effectuer des tâches de précision, comme se servir de couverts ou autres, mais également de marcher correctement, ou de maintenir son attention sur quelque chose, puisque sa tête sera constamment ébranlée. Les dommages sont donc bien réels et la vie est impactée. On le sait, la simulation de vieillissement est une solution potentielle pour certains éléments de la vieillesse. Est-ce que ce dispositif est solutionnant pour l'apparition de tremblements dans le corps ? Nous allons tenter d'y répondre maintenant. L'impact de la simulation de vieillissement sur les tremblements dans le corps Avant toute chose, soyons direct : la simulation de vieillissement ne peut en aucun cas agir sur le mal en lui-même. Dans le cas qui nous préoccupe, elle ne fera par exemple pas disparaître les tremblements dans le corps du patient, et ne pourra pas davantage prévenir leur apparition. La simulation de vieillissement n'est en effet pas un traitement et ne s'occupe que de sensibilisation préventive à l'apparition de certains symptômes liés à l'âge, dont le tremblement dans le corps fait partie. Ici, le recours à la simulation aura deux objectifs. Premièrement, si on l'applique au cas de soignants, celui de sensibiliser des personnes ayant à travailler avec des personnes sujettes à des tremblements à l'effet de ces derniers. L'idée est qu'en connaissant « de l'intérieur » les effets de ces tremblements, les soignants soient par la suite plus à même de les encadrer et plus conscient de ce que ces derniers provoquent sur les patients. Deuxièmement, sensibiliser là encore, mais les personnes qui pourront par la suite être atteintes de ces symptômes. Ici, l'intérêt repose sur la prévention et le fait de commencer à se préparer à l'avance à l'apparition de la maladie en développant des attitudes permettant de contourner les difficultés du mal. L'un et l'autre des objectifs sera traité au moyen de simulation, par des jeux de rôles, impliquant de mimer les difficultés, ou encore par l'application sur le corps du patient de différentes machines faisant ressentir le plus pré possible de la réalité la nature de ces tremblements. On l'aura compris, ici l'idée est d'anticiper et de se préparer pour réagir, pas de traiter en amont.
etique simulation vieillissement
par Regina Moll 26 février 2024
La simulation de vieillissement est une étape indispensable dans le domaine de la gériatrie. Elle permet, notamment, d'en savoir plus sur le ressenti à la matière de sensations et handicaps liés à la vieillesse, pour les soignants, mais aussi pour de futures personnes concernées. C'est à dire nous tous. Seulement, cette activité, comme toute autre, spécialement en ce qui concerne les soins, suppose une éthique et des règles à suivre. Quelles sont celles de la simulation de vieillissement ? On voit cela maintenant. Qu'est-ce que la simulation de vieillissement ? On l'a abordé rapidement, la simulation de vieillissement est une opération qui, on peut le déduire, permet, par l'intermédiaire de la simulation, de mettre les publics dans une situation de simulation d'un état de vieillissement. Cette simulation à pour objectif de faire ressentir concrètement les conséquences du vieillissement, notamment des maladies incapacitantes et des handicaps divers pouvant venir avec l'âge. L'idée derrière ce travail sur le ressenti est de non seulement développer l'empathie des soignants évoluant au contact des personnes âgées, afin de mieux comprendre leur situation et de mieux se mettre à leur place, mais également de préparer des personnes lambda à ce qu'implique parfois le fait de prendre de l'âge. Ces simulations sont multiples. Elles peuvent prendre la forme de jeux de rôles, permettant des mises en situations, mais aussi des formes plus complexes, au moyen d'appareillages permettant de simuler la perte ou la baisse de la vision, la diminution de la motricité ou encore la perte d'équilibre ou de contrôle sur ses membres. Quel que soit le niveau de technicité des moyens utilisés, l'ensemble de la démarche reste la sensibilisation et le développement de l'empathie. On s'en doute, comme dans toute activité de ce type, une éthique est nécessaire. Mais quelle est-elle et quels sont donc ses présupposés ? Quelle éthique pour la simulation de vieillissement ? On s'en doute, pour quelque chose d'aussi essentiel que la simulation de vieillissement, une éthique est requise. Mais laquelle ? Tout d'abord, il faut garder à l'esprit que cette démarche, la simulation, doit être entreprise dans une démarche de création d'empathie. L'éthique induite est donc d'être le plus bienveillant et réceptif possible à ce qu'on va ressentir et affronter. Les situations rencontrées dans un processus de simulation de vieillissement sont celles rencontrées par de nombreuses personnes âgées dans la vie de tous les jours. Le respect, donc, s'impose ! Par ailleurs, à l'inverse, en faisant débuter à quelqu'un, un futur soignant, un soignant souhaitant se sensibiliser, ou bien encore une personne souhaitant se préparer à affronter des situations de mise en vulnérabilité liée à l'âge, il faut faire preuve de bienveillance. La mise en marche d'un processus de simulation de vieillissement implique de se mettre en situation de vulnérabilité et de mise à disposition totale de l'exercice, mais également et par ricochet de la personne étant en charge de l'exercice. Il faut donc que cette personne ait conscience de cela, dans son rapport aux personnes qu'elle aura sous sa responsabilité, pour ne pas les brusquer ou les humilier, et bien évidemment qu'elle ne profite pas de l'exercice pour exercer une domination indue sur les sujets. La simulation de vieillissement suppose donc une empathie et un respect mutuel, de la part de la personne faisant passer l'épreuve, mais également de la personne la « subissant ». Sans elle, aucune approche correcte de la simulation de vieillissement, et donc aucune conséquence positive, ne peut en être tirée. Telle est donc l'éthique de la simulation de vieillissement !
branches medecine simulateur vieillissement
par Regina Moll 6 novembre 2023
La vieillesse, cela nous concerne tous … Mais ce n'est pas forcément le cas en médecine où des branches spécifiques peuvent s'en occuper ! Lesquelles ? Réponse par là. Le vieillissement, donnée touchant de plus en plus de monde dans nos sociétés en cours de vieillissement, est un enjeu important. Accompagner au mieux les seniors, procurer des soins adaptés, anticiper et soigner au mieux … Tout cela est d'une importance capitale. De nombreux professionnels s'en occupent au quotidien, comme Siviha , mais, si des branches de la médecine en sont spécialistes, ce n'est pas le cas de toutes. Faisons un petit tour d'horizon en la matière.
impact pedagogique constume handicap
par Regina Moll 6 novembre 2023
Accompagner des seniors, cela ne s'improvise pas ! Mais comment faire ? Ici, la pédagogie joue un rôle important … Nous allons voir comment ! Les tenants et aboutissants des enjeux des personnels chargés de l'accompagnement des personnes âgées sont aussi complexes que nombreux. Mais, si la dimension purement médicale et/ou technique joue un rôle important, il reste important de ne pas perdre de vue que l'empathie doit être au cœur de ces processus. Et pour stimuler l'empathie, comprendre les conditions de vie des seniors est essentiel. Les costumes de vieillissement jouent leur rôle ici. Nous allons nous pencher dessus.
conseils preventions vieillissement siviha
par Regina Moll 5 octobre 2023
Si le vieillissement en lui-même est inéluctable, nous avons le choix de tenter de vieillir plus ou moins bien. Bien évidemment, cela ne résout pas tous les problèmes que nous pouvons rencontrer, et auxquels le recours à la simulation du vieillissement peut nous préparer, mais malgré tout, un vieillissement en bonne santé est préférable à un vieillissement avec des pathologies rampantes. Comment se préparer à vieillir et et quels sont les conseils et préventions pour vieillir en bonne santé ? On tente de vous aider à y voir plus clair par ici.
importance reele simulateur vieillissement handicap
par Regina Moll 8 septembre 2023
Vous avez peut-être déjà entendu parler des simulateurs de vieillissement. Mais savez-vous ce qu'il en est de leur impact et de leur importance ? Pas forcément … On voit cela maintenant. Comme dit précédemment, il est possible d'avoir déjà entendu parler d'appareils de simulation de vieillissement. Mais, on ne sait pas forcément que, loin d'être de simples gadgets, les simulateurs de vieillissement sont de véritables enjeux en matière de prise en compte de la situation des personnes âgées. Dans les EPHAD notamment, ils permettent de sensibiliser le public, famille, comme les employés. Mais comment ? On voit cela maintenant. Les simulateurs de vieillissement en bref Aujourd'hui, c'est l'importance réelle et l'impact de ces appareils qui nous intéressent, mais avant cela, revenons sur leur nature. Qu'est-ce qu'un simulateur de vieillissement ? Le terme paraît tout d'abord clair. En tout cas, le concept recouvert par ce terme. Il s'agit de proposer à un usager une simulation, quelle qu'elle soit, de vieillissement et ce pour lui donner, par des moyens techniques, l'impression sensorielle d'avoir vieilli. Quels sont les différentes variations de ce concept ? Ces équipements sont de plusieurs types. Premièrement, on trouve les accessoires et objets techniques. Ces derniers ont pour objectif de faire ressentir de façon sensorielle le vieillissement, comme processus en lui même, ou les conséquences de ce dernier. On pourra par exemple citer la combinaison de vieillissement. Cette dernière, par le biais de divers matériaux, simule la restriction de mouvements. Cette restriction peut opérer sur des points spécifiques, comme les genoux, mais également porter sur tout le corps, incluant les coudes, le dos, le cou, les jambes … L'idée étant de pouvoir simuler dans n'importe quelle partie du corps l'impact d'une limitation effective des mouvements. Ensuite, il existe également des lunettes de vieillissement. Ces dernières sont de plusieurs types et ont pour objectif de proposer à l'usager les différentes facettes de ce qu'une perte de la vision occasionne, selon son degré de gravité. En dehors des accessoires en eux-mêmes, il existe toute une variété de jeux de vieillissement. Ces jeux, à l'instar des objets, ont pour but de faire ressentir le vieillissement et ses conséquences, ainsi que de proposer des mises en situations où le participant pourra sentir la vulnérabilité augmentée d'une personne en situation de ce type. Maintenant, nous en savons davantage sur les équipements et processus de simulation de vieillissement. Mais quel est donc leur impact réel ? Et quel est le public cible ? On voit cela de suite ! L'importance d'un simulateur de vieillissement On l'a vu précédemment, les simulateurs de vieillissement ont pour objectif de faire ressentir de façon la plus proche possible de la réalité la situation des personnes âgées et les différentes situations de vulnérabilité, ou de pénibilité, de ces personnes. Le public visé sera prioritairement les personnels travaillant en lien avec les personnes âgées, de façon à leur permettre de travailler au mieux à leur contact. Nous parlons donc ici des personnels des EPHAD, des employés, mais également des familles des seniors pour sensibiliser l'ensemble de ces éléments de contact. L'importance de ce travail sera de développer de façon empirique leur empathie en leur faisant connaître dans leur propre chair, dans la mesure du possible, les ressentis des personnes âgées. En effet, pour répondre au mieux aux demandes et aux besoins des seniors et des personnes en situation de vulnérabilité, il faut pour cela aller au-delà de la théorie et s'approcher le plus possible des symptômes à traiter et du ressenti de ces personnes pour comprendre leurs demandes et leurs besoins. La valeur humaine étant très importante au contact des personnes âgées, ces qualités ne peuvent que favoriser leur accompagnement et leur prise en charge.
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